No último dia 5 de Outubro as principais mídias divulgaram a morte em Sorocaba-SP,  de Luciane Aparecida Conceição, conhecida como a primeira criança do mundo a tomar coquetel contra a Aids.

Ela então com 24 anos, estava internada no Hospital Regional de Sorocaba há uma semana, com insuficiência renal e pressão baixa. No dia 1º ela havia entrado em coma sendo transferida para a UTI com insuficiência renal e pressão baixa.

Luciane foi internada no Conjunto Hospitalar de Sorocaba pesando 30 kg e com falência dos rins. Ela morreu de falência múltipla dos órgãos, resultado das complicações conhecidas da doença.

Segundo seus familiares, ela tinha parado de tomar remédios contra a doença há 5 anos e estava bastante debilitada, tendo sido internada mais de 10 vezes só neste ano. Lu como era conhecida, contaminou-se ao nascer, pois sua mãe adquirira o vírus numa transfusão de sangue durante o oitavo mês de gravidez – e foi a primeira criança no mundo a receber o coquetel contra a aids quando ainda pouco se sabia sobre a doença. Na época, foi necessário uma batalha judicial para obter uma autorização especial.

A história de Luciane, foi um exemplo de lutas intermináveis, que remontam a antes de seu nascimento, cuja sequencia é aqui apresentada, tomando como base o que a imprensa tem noticiado desde então.

 

A vida Triunfa

Quando a menina Luciane Aparecida da Conceição, aos 9 anos em 1996, voltou a viver uma rotina de qualquer criança normal para sua idade. Muito esperta e falante, ela pode voltar a frequentar as aulas diariamente, brincar de boneca e correr pelas ruas do bairro onde morava, em Brigadeiro Tobias, distrito de Sorocaba, a 87 quilômetros da Capital.

Antes, em consequência do avanço da Aids, até comer era uma atividade rara e penosa. Ela sofria de sonolência profunda, perda de memória, praticamente não falava e não andava.

Luciane Aparecida da Conceição, primeira criança a receber coquetel anti-aids

Os médicos e até os próprios pais já previam, resignados, a morte da menina. Luciane ganhou a esperança de novos dias de vida em 11 de setembro daquele ano de 1996, quando, após uma batalha judicial, tornou-se a primeira criança a ser tratada com um coquetel de remédios que incluía o inibidor de protease, que na ocasião ainda não era liberada para uso infantil.

No início do tratamento, Luciane tinha mais de 480 mil cópias do vírus HIV por mililitro de sangue. No segundo exame de carga viral, 17 dias após o início do uso do coquetel, a presença do vírus caiu 98,6%. O último exame, em janeiro de 1997, apresentava um resultado “indetectável”. “E como se o vírus estivesse ‘zerado’ no sangue”, entusiasmava-se a infectologista pediátrica Rosana Paiva dos Anjos, que acompanhava a evolução da doença na menina desde que ela nasceu.

A médica explica que os exames disponíveis para medir a carga viral no sangue dos doentes na ocasião ainda eram imprecisos. O teste utilizado no caso de Luciane, o melhor do mundo, não detectava abaixo de 200 cópias do vírus em circulação por mililitro de sangue. “Outros não detectam abaixo de mil cópias”, explicava Rosana.

Ela ressalva que cerca de 1% da carga viral permanece alojada “em esconderijos”, como os gânglios, a medula óssea e, principalmente, os linfócitos T4 (encontrados no sangue, sêmen e secreção vaginal). “A esperança era de que o próprio organismo reagisse e eliminasse a carga que restava”, observava a infectologista.

Luciane alegre e já vivendo sob efeito do coquetel

Luciane na época de aplicação do coquetel adquiriu peso saltando de 15 quilos a 20 em poucos dias, seu cabelo voltou a crescer e a menina passou a ter uma vida normal. “Ela não teve problemas de saúde durante alguns meses, apenas um ou outro resfriado, passando a ter problemas de uma criança comum”, dizia Rosana.

Antes, ela parecia muito feia, com feridas no rosto, sem cabelo e eu a via morrendo a cada dia, contava a  dona de casa Arlinda de Jesus Conceição, a mãe adotiva de Luciane.

Mas é notório a evolução da medicina, em especial com a relação a Aids, e a prudência exigiu o uso dos avanços e dos novos coquetéis, da qual Luciane, era consumidora.

 

“Ela precisava de um pai”

Luciane com o pai adotivo. Luta maior foi contra o preconceito

Logo após a transfusão realizada na sua mãe, em setembro de 1987, o hospital descobriu que o sangue aplicado estava contaminado pelo vírus HIV e havia infectado mãe e filha, no que é conhecido como transmissão vertical.

Após o parto, sua mãe morreu em consequência da doença e abandonou o bebê.

Luciane ficou então 18 meses na maternidade, até que o aposentado Edgard Conceição, de 46 anos, viu a foto e leu uma reportagem sobre o caso dela em um jornal da cidade, enquanto fazia um “bico” como vigia noturno de um prédio.

Numa certa manhã, ao sair do trabalho, foi direto ao hospital para conhecer a menina. “Ela  precisava de um pai e eu disse para mim mesmo: a menina é minha e ninguém mais vai ser o pai dela.

A tarefa mais difícil que Edgard enfrentou em seguida foi convencer a mulher, Arlinda de Jesus  Conceição, de 40 anos, a aceitar a ideia de adotar uma criança com Aids. Edgard e Arlinda tinham na época, um casal de filhos, de 20 e 21 anos, ambos casados.

Edgard conta que a mulher havia feito uma promessa de adotar uma criança, contudo ela queria uma criança saudável.

Achei que era muito comodismo, e a Lu precisava realmente de uma família, afirmava.

Mesmo recebendo apenas R$ 123, mensais de aposentadoria por invalidez, Edgard e sua mulher decidiram enfrentar a dura batalha judicial para conseguir a guarda da menina. O aposentado disse que aceitava dar entrevistas para servir de exemplo e esperava que “outros pais também adotem crianças doentes, porque não era uma tarefa impossível”.

Luciane tentando viver com a doença herdada

Desde 1993, a menina recebia indenização do governo estadual, responsável pela manutenção do hospital onde houve a contaminação. O valor, inicialmente fixado pela Justiça em dois salários mínimos. foi ampliado em 1996 que passou para cinco mínimos (R$ 560,00 na época). Além disso todo o tratamento de Luciane, inclusive o coquetel de remédios, também era pago pelo Estado.

 

Mas naqueles anos de acordo com os pais, o maior trabalho que eles enfrentavam para criar a menina era o preconceito. Um exemplo clássico disto era que quando Luciane começou a frequentar as aulas da 1ª série, o perueiro que transportava as crianças do bairro para a escola se recusou levar a menina. Alegava que, em caso de acidente, ela poderia contaminar outras crianças. O caso foi parar na Justiça e o perueiro foi processado tendo sido cassada sua licença para o transporte de menores

 

A vida Triunfa – parte 2

Tudo ia bem, em 2008, Luciane com 20 anos deu a luz a uma menina.

Então ainda grávida e com 19 anos, torceu para que o bebê fosse menina e pudesse batizá-la de Vitória. Deu certo, e então, Luciane, soropositiva desde o nascimento, deu à luz a uma filha que representa uma vitória contra a aids.

O bebê nasceu de cesariana na maternidade do Conjunto Hospitalar de Sorocaba (CHS) e, embora ainda faltassem exames complementares, uma verificação preliminar indicava que era sadio.

Luciane agora mãe soropositiva e sua filha Vitória sadia.

Ana Vitória, o primeiro nome foi acrescentado pelo pai, o pedreiro Daniel Ribeiro Martins, de 29 anos, nasceu com 3,040 kg e muito cabelo. “Deus nos atendeu e ela veio perfeita. Estamos muito felizes.”, afirmava o pai empolgado com a criança.

Atestado foi que Luciane teve sua filha, sem o vírus da Aids. Na época, a mãe estava com uma carga viral indetectável. O nascimento da menina rendeu reportagens em diversos jornais e revistas do país e até do exterior.

Casos de bebês de mães soropositivas que nascem sem o vírus já se tornaram comuns, segundo relato da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo.

Mas o nascimento da filha de Luciane, Ana Vitória, se tornou um marco na medicina, segundo a médica Rosana Paiva dos Anjos, infectologista da secretaria, que acompanhava o caso.

Além da criança ter nascido sem o vírus, o pai não sofreu contaminação durante o relacionamento com Luciane, que resultou na gravidez.

Como sabido, a infectologista ressaltava que a mãe, embora apresente carga viral zero, não estava curada, mas sim com a doença controlada. “Ela continua recebendo o coquetel, e se parar,  pode voltar a apresentar o vírus e os sintomas.” A filha, porém, deverá ser uma criança normal.

“Esperamos que ela possa crescer, estudar, se relacionar, ter filhos, enfim, viver sem a mesma preocupação da mãe ou temendo o destino de sua  avó, que logo apresentou sintomas da doença e morreu, afirmavam.

“É uma vitória para mim. Nem imaginava que seria mãe um dia”, confessava Luciane Conceição

 

As vitórias ficam orfãs

Como mencionado, Luciane veio a falecer aos 24 anos em 05/10/2012.

A advogada Maria Lucila Magno, que conhecia Luciane desde pequena, afirma que ela começou a ser negligente com o tratamento há cerca de cinco anos. Ela decidiu que queria morrer e parou de tomar os remédios. Foi internada contra a sua vontade. Nada a motivava, nem a filha”, conta.

A advogada diz que Luciane estava com depressão e credita parte do problema à história da jovem, que nasceu com HIV e foi abandonada após o parto.

Luciane, que faria 25 anos no próximo dia 23 de Outubro, estava internada a 3 dias em uma UTI. De acordo com a presidente do Grupo de Educação à Prevenção da Aids de Sorocaba (Gepaso), Lucila Magno, ela tomou uma decisão pessoal de não se tratar mais. Segundo familiares, desde o ano passado Lu não se medicava mais. “Ela não foi vencida pela doença, ela simplesmente desistiu de viver”, disse Lucila. “Foi uma decisão dela não se medicar mais. A razão, nós não sabemos.”

Em 2008 também, a Vara da Fazenda Pública de Sorocaba reconheceu o erro do hospital e condenou o Estado a pagar indenização de mil salários mínimos (R$ 380 mil) a Luciane e valor igual a sua mãe biológica. Como a mãe já morreu, a quantia será dividida com os três irmãos de Luciane.

A Procuradoria do Estado então recorreu e o processo, iniciado em 1989, aguarda decisão do Tribunal de Justiça. Luciane recebia ainda uma pensão de 5 salários mínimos, concedida em 1992, em decisão até então inédita.

Luciane morreu portanto sem receber esta indenização. O poder público recorreu da decisão ao Supremo Tribunal Federal (STF) e a decisão final ainda não foi dada.

Seja como for Luciane deixou órfã sua própria (v)itória, depois de vencer várias batalhas ao longo da vida, deixou sua filha (V)itória, que certamente, só terá motivos de orgulho quando puder entender toda a trajetória de sua mãe.


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